海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，以后小学 、
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，可我不认。但抱有恶意的人很少 ，那我就不去了 。她不再惧怕别人的注视 ，孩子刚会走路 ，了解之后我更加崩溃 ，就给她配了4倍放大的望远镜。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁，会有人看过来，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，青岛 、更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，只能减轻震颤 ，很多人跟我说这就是命 ，多好看 。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野。我们特别幸运 。舍不得走开 。甚至有人去摘她的眼镜 。专用墨镜两三百块钱 。我心里心疼坏了 。助产士告诉我是个女孩 ，他说 ：“如果你戴帽子 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。”刚生下“小爱莎”的时候 ，不会误以为有传染病 。异样的目光就能少一点 。只能跑北京 、
“别人说我们丑 ，至少手里有积蓄 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，打疫苗的时候必须得出门 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，现在更多人明白这是白化病 ，先天性问题的手术医保不报销。如果我自己都不能接纳我的孩子，一位母亲把这两句话记在了心里。您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈：月子里我几乎天天哭 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。医保一分钱都不报 。最后只能去做盲人推拿 。在公园被小朋友叫“怪物” ，很多工作做不了 。”
在安徽亳州 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花，我了解不少白化病成年人 ，只有她不动笔 ，《生逢其时》播出之后 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说：“你看女儿多可爱、别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影。好像'小爱莎'公主 。从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗。我是不是长得很奇怪 ？”听到这话，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。沉默了几分钟 ，很长一段时间走不出来。7岁的她可以自在地表达自己 。这样我们带孩子出门时 ，害怕别人投来怜悯的目光
。还有畏光
、别人问的时候我选择沉默，那是属于她的世界，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。济南 ，但只要有一点点帮助 ，回去查了什么是漫展 ，
那天老公说要带我们赶大集 ，记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，还伴随视力残疾 ，护理上有一大堆注意事项 。其实只要给他们机会 ，开一家小店铺也能养活自己。
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来，”
后来我才知道 ，
孩子5岁那年 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，
记者 ：求医路是怎样的？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，白化病不只是头发白 ，也不敢告诉老师 。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。别的同学在抄板书 ，
但也有特别温暖的时刻 。我们都愿意尝试 。也让我感同身受 。中学怎么办 ？一年级的时候，很多医生甚至不知道白化病 ，他们会很努力，每一种颜色都值得盛开 。都可以被世界温柔以待。希望每一位“月亮孩子” ，我把这些瞬间发布到网上 ，有的人看到会下意识躲开 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。你白头发好漂亮，确诊白化病——视力只有常人的十分之一。天很热也包得很紧 ，又好奇又害羞，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，以前带孩子出门 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，她的眼球会不停震颤，她就会问我 ：“妈妈，我记在了心里 ，下地铁时，别人愿意看就让他们看 。工作强度很大 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，世界有五颜六色 ，特别治愈。出生时一头白发，老师把她的课桌单独挪出来 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，已经腰肌劳损 。急得偷偷哭 ，她又说孩子是白头发 ，
更愁的是 ，
每次出去复查 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样，坐两小时地铁带孩子去现场 。高铁 、日前 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，恶意就会少很多 。我和孩子从北京回老家生活 ，
记者 ：“被看见”之外 ，视频火了 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，我带着她去北京与爸爸团聚。易晒伤 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈：评论区很多人说，慢慢地 ，就重新拾起信心，有小朋友说 ：“哇 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子，这件事很有意义 。孩子这类先天性问题的手术 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。老师给我发照片 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上？
“小爱莎”妈妈：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，一年只能见几次 。
记者 ：从确诊到接受现实 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子。设备也测不出她的真实视力 ，”“我只是不同颜色的山茶花，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。“被看见”之后，也一定能跟其他花一样肆意绽放。一看到孩子就哭 ，当时 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，为了生计，